Vous connaissez peut-être l'histoire d'Eden 5 ans et Abel 1 an. Le récit de leurs parents, est émouvant quand ces derniers  expliquent que pour eux le temps est compté. La « maladie d'Alzheimer infantile » comme on l'appelle est terrible. Elle se traduit par un handicap moteur et psychologique progressif et aboutit à un décès avant l'âge de 20 ans. Seuls 150 cas seraient connus en France, "trop peu" pour intéresser la recherche.

Cependant, l'espoir d'un essai clinique existe aux États-Unis, mais il nécessite 3 M€ pour être lancé. Le couple a donc créé l'association « Pour qu'Eden et Abel vivent », qui doit être reconnue d'intérêt général.

Au Coteau, nous allons être aux côtés de cette famille. Le magazine municipal les Échos du mois de janvier reviendra sur leur vie qui a basculé il y a 10 mois. Nous aurons aussi à cœur de les avoir tous les quatre avec nous pour le premier festival Handi'Clap les 6 et 7 mai 2022. L'idée : " Porter un regard différent sur le Handicap avec l'art et le sport ".

Mercredi 1er décembre 2021